Trudy et Bob Steen sont dévastés. Oh, ils se doutaient que les nouvelles ne seraient pas bonnes, et quelque part ils sont soulagés d’avoir enfin une réponse confirmant leurs peurs accumulées depuis deux ans, soulagés d’être pris au sérieux, enfin !
Nous sommes en mai 1993 et leur famille sera changée pour toujours : Mats, la perle de leurs yeux, leur fils si blond, si parfait, si joyeux, est atteint d’une myopathie de Duchenne.
Ils avaient bien repéré les signes diagnostiques caractéristiques de la maladie dès les premiers mois de Mats, mais en 1989, les médecins ne connaissaient pas forcément toutes les maladies génétiques rares. Trudy, la gorge serrée comme le bras du fauteuil sur lequel sa main se crispe, demande au médecin qui lui annonce la nouvelle ce que cela implique. Et cela n’implique rien de bon.
Les fibres musculaires de Mats se dégénèrent, et il sera en fauteuil avant 12 ans, tétraplégique dans toute sa vie d’adulte qui sera courte, avec une espérance de vie de 20 ans. Trudy et Bob vont devoir faire leur premier deuil, celui de leur vision du futur. On veut toujours le meilleur pour son enfant, mais jamais leur fils ne connaîtra d’études florissantes, de passion devenue profession, de vie amoureuse.
Mats, lui, fait contre mauvaise fortune bon cœur : c’est non seulement un élève doué et agréable, mais il est aussi très sociable et entouré… jusqu’à l’adolescence. Ce n’est pas qu’il soit devenu taciturne, non ; c’est que naturellement, les autres ados autour de lui se mettent à apprécier les soirées, les activités dangereuses, les premiers flirts, des choses dont Mats est exclu, et les visites se font de plus en plus rares. Mats passe donc le plus clair de son temps dans sa chambre, dans son monde, avec son ordinateur.
Mats a 20 ans, et il a fait la paix avec sa situation. Il débute un blog pour raconter sa maladie, comment il sent son corps le trahir et se fragiliser maintenant, jour après jour. Il a fini le lycée il y a 2 ans avec des notes excellentes, mais il ne peut suivre d’études ni travailler, et il vit entouré de ses parents et des aides médicaux prenant soin de lui au quotidien. Il est allé plus loin que ce que le premier médecin espérait, une victoire… de courte durée ?
Nous sommes en novembre 2014, et le pire arrive, prévisible : le jeune Mats, 25 ans, décède d’une insuffisance respiratoire, à l’hôpital où il avait été admis. Ce n’était pas son premier séjour pour des problèmes respiratoires, mais il aurait dû pouvoir rentrer dans quelques jours à peine.
Trudy et Bob n’ont pas pu être là : l’hôpital a appelé, leur suggérant de venir le plus vite possible, mais malgré leur course et leurs excès de vitesse, ils sont arrivés 15 minutes trop tard. 15 minutes. C’est si court, 15 minutes. C’est si court, 25 ans. Si court, surtout passés seul, sans ami, sans amour, sans voyage, sans aventure. Sans avoir pu marquer le monde de tout ce qu’il était et qu’il pouvait lui apporter.
Trudy et Bob sont dévastés : quand l’épée de Damoclès tombe, on n’est pas pour autant préparé. Pas pour son enfant. Jamais. Alors ils rentrent chez eux. Vides. Ils ne seront plus jamais entiers. Bob s’assoit sur le lit de Mats, et reste là, hagard, serrant mollement la main de sa femme, espérant absorber les quelques traces sublimes de sa présence qui pourraient encore flotter dans la pièce.
Pour faire quelque chose — plus rien n’est à faire — sans savoir pourquoi — plus rien n’a de sens — ils allument son ordinateur. Et décident de faire un dernier billet sur son blog, encore connecté, pour, sobrement, annoncer la mort de leur fils — plus rien n’a d’importance. Et la nuit s’écoule, dans le silence, dans l’absence de Mats, dans l’absence de sommeil, dans l’absence de faim, dans l’absence d’avenir, dans l’absence de tout.
C’est l’aube. Il va falloir quitter la pièce, même si c’est quitter Mats, même si c’est se rendre à l’évidence. Bob s’approche de l’ordinateur pour l’éteindre avant de sortir. Un compteur est affiché : un e-mail non lu. Par automatisme, il clique.
Une personne sur Internet a vu le message sur le blog. Elle exprime ses condoléances. Très vite un second. Attristé aussi, parlant de la générosité de Mats. Un troisième. Puis quatre. Puis vingt. Puis plusieurs centaines. Des courriers de partout dans le monde. Des gens de toute profession et de tout âge célébrant à quel point Mats était drôle, gentil, des gens parlant de ses passions, de son imagination, de ses conseils avisés, de sa capacité d’écoute, de son côté séducteur, de son succès avec les filles.
Ces gens sont-ils fous ? Trudy et Bob ne comprennent rien. De quoi, de qui ces gens parlent-ils ? Certains disent avoir perdu un ami sincère et véritable, d’autres veulent montrer à quel point il a eu un impact sur leur vie, à quel point ils se rappelleront toute leur vie les aventures formidables qu’ils ont partagées.
Lentement, mail après mail, les pièces du puzzle s’assemblent. Mats avait une deuxième vie dont ses parents ignoraient tout. Ce qu’ils pensaient un simple jeu, World of Warcraft, était bien plus. Un espace où Mats a pu vivre pleinement tout ce que ses parents pensaient inaccessible pour lui. Les joueurs ont organisé une cérémonie dans le jeu, et ont invité des Maîtres de Jeu à y participer. Des centaines de joueurs ont répondu à l’appel, et il y a eu plusieurs heures d’éloge funèbre et de procession dans Azeroth.
En plus de 10 ans chez Blizzard j’ai eu mon lot de mariages virtuels-mais-pas-que, d’enterrements numériques-mais-pas-vraiment, et j’ai toujours mis un point d’honneur à m’y rendre si j’avais connaissance de l’invitation. Je dois préciser, en désaccord total avec certains développeurs et managers qui ne voulaient pas — je ne comprends toujours pas pourquoi et je m’en fous.
Mais voilà, l’histoire de Mats n’est pas unique. Je n’ai pas été prévenu de celui de Mats, mais son histoire a fait le tour de Blizzard en Europe. La mort d’un joueur est toujours un drame.
Pourquoi ai-je raconté l’histoire de Mats ? Parce que j’ai appris que Netflix allait en faire un documentaire, d’une part. Et il fallait que je vous spoile en moins bien. (« The Remarkable Life of Ibelin », du nom de son personnage dans WoW.) Mais aussi et surtout : à chaque fois que vous entendez les gens décrire les gamers comme une bande de gros cons incels avec la capacité émotionnelle d’une tranche de pain de seigle, pensez à Mats. Pensez aux réactions à sa mort, à ce que les autres joueurs lui apportaient durant sa vie, ce qu’ils ont apporté à ses parents pour les aider dans leur deuil.
Le monde est plus compliqué que ce qu’on veut bien en dessiner.